Foto: Rodinný archiv (se souhlasem), pětiletá Beátka bojuje s Battenovou nemocí
Pětiletá Beátka bojuje s Battenovou nemocí (NCL 7) a čeká, zda dostane šanci na genovou terapii v USA. Mezitím musí zůstat v co nejlepší kondici. Právě rehabilitace jí pomáhají udržet schopnosti, o které už jednou přišla.
Příběh malé Beátky v magazínu In-Lifestyle.cz už nějakou dobu sledujeme. Nyní má rodina důležitou zprávu. Beátka je oficiálně zařazena do výběrového řízení americké klinické studie. Zda právě ona dostane šanci na léčbu, zatím ale stále není jisté.
Naděje z Ameriky je o něco blíž
„S Beátkou je to jako na houpačce. Jsou dny, kdy je slabší, jsou dny, kdy je velmi silná. Beátka stále ukazuje, jakou má v sobě vůli žít a bojovat,“ říká její maminka Monika Micová.
Rodina už ví, že Beátka byla oficiálně zapsána do výběrového řízení na genovou terapii v USA. Lékaři z Ameriky si dokonce vyžádali další, aktuální vyšetření. Výběr právě začal a maminka Beátky nám přiblížila jeho podmínky.
Laďka Něrgešová si splnila životní sen: Herečka sdílela video z dovolené, na které vypadala moc šťastná
„Ano, Beátka je oficiálně zapsána do výběrového řízení na genovou terapii. Právě začalo a vybírají každé dva měsíce jedno dítě. To nám oznámili přes videohovor Family Call,“ popisuje maminka.
Pokud ji lékaři vyberou, samotná genová terapie by podle současných informací byla hrazena v rámci studie. Rodina by však musela zaplatit dopravu, jídlo a pobyt. Léčba má podle informací, které mají rodiče k dispozici, trvat přibližně čtyři až pět měsíců.
Teď je nejdůležitější udržet Beátku v kondici
Než přijde rozhodnutí z Ameriky, pokračuje každodenní boj doma i na rehabilitacích. Beátka už v minulosti kvůli nemoci přišla o část svých pohybových schopností. Přesto dokázala udělat něco, co její rodina i lékaři považují téměř za zázrak. Znovu se posadila, začala lézt po čtyřech a dnes s oporou dělá první kroky.
„Všichni tvrdili, že jakmile dítě s touto nemocí ztratí své schopnosti, už je nikdy nezíská zpět. Naše holčička to ale dokázala. Z ležícího stavu se znovu posadila, začala lézt a dnes s oporou dělá první kroky,“ říká její maminka.
Právě proto jsou nyní rehabilitace tak zásadní. Holčička nesmí přijít o žádnou svou dosavadní schopnost. Znamenalo by to vyřazení z výběru pro léčbu v Americe. Rodina se proto snaží Beátku udržet v co nejlepší kondici a co možná nejvíce zpomalit postup nemoci. Rehabilitace jsou pro ni doslova každodenním bojem o to, co ještě dokáže.
„Pro Beátku jsou rehabilitace a cvičení doslova životně důležité. Její tělo a mozek musí být stále aktivní. Pokud by neměla možnost rehabilitovat, nemoc by postupovala mnohem rychleji,“ vysvětluje Monika.
Cvičení bolí, přesto se nevzdává
Beátka před začátkem školního roku rehabilitovala dvakrát týdně, nyní už má rehabilitace třikrát týdně. Program zahrnuje protahování Achillových šlach a ručiček, nácvik stoje a chůze nebo senzomotorická cvičení.
Pro pětileté dítě ale nejde o nic jednoduchého. Beátka při rehabilitacích někdy pláče, protože ji cvičení bolí nebo je pro ni příliš náročné. Přesto se snaží spolupracovat a pokračovat.
Jak náročné je cvičení pro Beátku i pro samotného terapeuta, jsme probrali s vedoucím fyzioterapeutem Martinem Kúdelou z ARCADA NeuroMedical Center s.r.o., který s Beátkou pravidelně pracuje. „Rehabilitace s dětmi jsou někdy náročné. Beátka dokáže mít jako každé jiné dítě svou hlavu a někdy se jí jednoduše nechce,“ řekl nám se smíchem.
Vzápětí ale zvážněl. „Někdy u cvičení pláče, ale v tu chvíli musí emoce stranou. Rehabilitace jsou pro ni naprosto nezbytné a já jí jako fyzioterapeut chci pomoct. Proto je důležité, aby cvičila, i když ty slzičky také nevidím rád.“
Rehabilitace stojí 49 tisíc měsíčně
Tak intenzivní péče je pro rodinu finančně náročná. Samotné rehabilitace podle Moniky vyjdou přibližně na 49 tisíc korun měsíčně. K tomu se přidávají speciální pomůcky, domácí cvičení a cesty za specialisty do Třince, Prahy nebo Olomouce.
„Speciální pomůcky pro Beátku jsou opravdu finančně nákladné. Jsou to nejenom pomůcky na cvičení doma, ale také přístroje, jako jsou detektor na epilepsii, monitor dechu nebo elektrická odsávačka na sliny. Často také řešíme dopravu na delší vzdálenosti,“ popisuje maminka.
Rodina proto potřebuje pomoc veřejnosti. Na platformě Donio běží sbírka, jejímž prostřednictvím mohou lidé přispět na rehabilitace, pomůcky a další náklady spojené s Beátčinou péčí. Peníze jsou důležité také pro případ, že rodina dostane možnost odletět za léčbou do USA.
Beátka chce být především dítětem
Přes všechny terapie, rehabilitace, cvičení a kontakt s lékaři zůstává Beátka především malou holčičkou. Miluje procházky, vodu a bazén, má moc ráda interaktivní hračky a hudbu.
„Běžný den je plně podřízený nemoci, a i když Beátka už zase sama zvládá sedět a lézt po čtyřech, vůbec se neobejde bez mé pomoci. Jídlo, pití, oblékání i hygienu musím dělat já. Jsem jejíma rukama i nohama nonstop od rána do noci,“ říká se smutným úsměvem maminka Beátky.
Přesto podle ní Beátka nevnímá, že její život vypadá jinak než život ostatních dětí. Žije ve svém dětském světě a nejdůležitější je pro ni blízkost rodiny, láska a pocit bezpečí.
„Jako maminka dnes nejvíc doufám v to, že Beátka svou šanci dostane, odletíme do Ameriky na klinickou studii a že jí léčba zachrání život. Doufám, že její tělíčko zůstane silné a ten neúprosný boj s časem vyhrajeme. Přeju si, aby Beátka mohla prožít šťastné dětství bez bolesti a strachu, moc si přeju, aby žila,“ řekla nám na závěr maminka pětileté Beátky.
Rodina malé Beátky potřebuje zvládnout především přítomnost. Každá rehabilitace, každý další pokus postavit se a každý nový krůček pro ni totiž znamená šanci, že zůstane připravená a schopná podstoupit léčbu.
Autorský text redakce In-Lifestyle.cz, ARCADA NeuroMedical Center s.r.o., Donio
Přidejte svůj názor
Komentovat